Neurofibromatose é uma desordem genética não contagiosa, que provoca a formação de tumores ao redor dos nervos. Pessoas portadoras da doença podem apresentar comprometimento ósseo e tumores benignos no nervo auditivo, o que pode levar à surdez. O programa “Alerj Debate”, da TV Alerj (canal 12 da NET), que vai ao ar nesta sexta-feira (22/07), às 22h, abordará este assunto, ainda desconhecido pela maior parte da população. Para discutir o tema, o jornalista Renato Auar e o deputado Bebeto (PDT) receberam, no estúdio, o médico João Gabriel Daher, especializando em Genética Clínica; a paciente de neurofibromatose Sandra dos Santos; e Regina Cabral, mãe de um paciente.
Bebeto é autor do projeto de lei 649/11, que inclui as pessoas com esta doença na condição de portadores de necessidades especiais. Se o texto for transformado em lei, todos os benefícios de portadores de outras doenças serão utilizados para este segmento. “Nosso objetivo é chamar a atenção das autoridades para este problema. Conhecemos pessoas que estão nesta condição e são perfeitamente capazes, porém não são aproveitadas pelo mercado de trabalho pelo fato de terem esta patologia”, revelou o pedetista.
Já Daher lembrou que o paciente já nasce com a doença, e os primeiros sintomas são o surgimento de manchas após o nascimento. “Não é uma doença muito comum, pois a incidência é de aproximadamente um em cada 3 mil nascimentos. Existem estudos sendo desenvolvidos nos Estados Unidos e na Europa em busca de uma cura. O que deve ser feito é o acompanhamento clínico e a intervenção cirúrgica quando há algum tipo de tumor”, contou. As convidadas lembraram o preconceito que existe com os portadores, destacando a falta de oportunidade de empregos para quem tem neurofibromatose.
O programa será repisado neste domingo (24/07), às 12h30. Abaixo, veja a relação dos demais canais a cabo onde a TV Alerj é transmitida e as orientações para sintonizar pela parabólica:
Niterói – 03
Nova Friburgo – 97
Teresópolis – 41
Três Rios – 96
Volta Redonda – 13
Angra dos Reis – 14
Barra Mansa – 96
Cabo Frio – 34
Campos dos Goytacazes – 10
Itaperuna – 99
Macaé – 10
Petrópolis – 95
Resende – 96
São Gonçalo – 12
Paty do Alferes – 96
Informação para recepção via parabólica: – Satélite Brasilsat – B4 at 84° W – Taxa de Símbolos = 3,0 MSps – Frequência Banda-C = 3816,0 MHz – FEC = 3/4 – Frequência Banda-L = 1334,0 MHz – Polarização= Horizontal
(texto de Diana Pires)
